Los enfermos crónicos vivimos una especie de Historia Interminable donde a veces somos Bastian, y a veces Atreyu.
Viviendo entre el mundo real, y un mundo de enfermedad y dolor que no podemos controlar.
Donde vemos y vivimos historias que podrían estar sacadas perfectamente de un cuento de fantasías ya que hay muchas cosas que carecen de sentido en la vida real.
Mientras nuestro mundo se ve absorvido por la «Nada«, cuando nos envuelve el dolor, la impotencia, la soledad, y la dejadez e incomprensión por parte de los sanitarios, amigos y sociedad.
Este blog no va de libros, pero si va de discapacidad, enfermedad y de ponerle voz a los que no la tienen. Así que os podré un poco en situación.
El otro día mi cuerpo se sometió a la tercera operación en tan sólo cuatro meses, todas por la misma causa.
No sólo llevo esas operaciones , en los últimos 8 años , sinceramente, ya he perdido la cuenta de las visitas que he hecho al quirófano.
Y la verdad, es que más de la mitad se podían haber evitado si se hubiesen hecho las cosas bien, prestado mas atención , y si me hubiesen escuchado como persona y paciente que soy.
Ser enfermo crónico es agotador, tanto físicamente como anímicamente, se te van consumiendo las fuerzas y las ganas.
Dolor crónico, tratamientos, infecciones… vivimos en un mundo que no interesamos, y como no interesamos pues no existimos.
Y ahora con el covid es la excusa perfecta para perder la poca atención que teníamos: Operaciones suspendidas, consultas anuladas, las pocas revisiones que no te anulan son por teléfono…
Yo no veo nada normal que estando recién operada de varias cosas, que me digan, (por teléfono), desde el Centro de Salud que me va valore yo.
Que en el caso de notarme la herida con mala pinta que les llame, ¿tengo la misma capacidad de valoración que alguien que ha estudidado para ello?
Pero lo más gracioso es que en el caso de necesitar atención telefónica, (eso si, ya que presencial ya no existe o lo evitan), no consigues dicha cita en menos de 10 días.
No entiendo cómo se saturan mas los Centros de Salud ahora, que van con una llamadita de teléfono, que antes que te veían en consulta, hay algo que no me cuadra.
Así que… ¿con una osteomielitis crónica e infecciones crónicas (más millones de cosas más) me tengo que vigilar una de las incisiones en la médula y valorar yo con un espejo que eso está bien o no para ir al hospital?
Eso si, he conseguido cita para que me atiendan antes porque tienes que “amenazarlos” con hojas de reclamaciones.
¿Hay que llegar a ese punto de mal rollo médico-paciente para que tengas tus servicios mínimos?
Se que hay profesionales sanitarios buenos, en tantos años los he visto, pero deben ser tan pocos que yo me cruzo con los mínimos. Veo mucha dejadez generalizada.
Y somos personas, que al igual que yo, no hemos elegido estar enfermas, yo no elegí coger una infección en quirófano.
Y después de meses y meses de demora y dejadez médica que se me convirtiese en crónica, con todo lo que ello supone.
Yo no elijo entrar en quirófano cada dos por tres porque los profesionales no están atentos.
Pero quien lo sufre y paga cada día soy yo y las personas que más me quieren.
Así que solo pido que se nos haga caso, hay millones de enfermedades invisibles y enfermas crónicos, que necesitamos la misma o más atención.
Somos personas, tenemos derechos, y por todo lo que hacen algunas plataformas, quiero darle las gracias a @ffpaciente @hazlo_visible y personas que hay como ellos que luchan por nosotros cada día.
Aún queda mucho por hacer, que no se vea una enfermedad no quiere decir que no exista, ya que se sufre igual o incluso más por ser ignorada.
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