La forma más facil de afrontar una enfermedad es entendiéndola y entendiendo su tratamiento. Éste es el objetivo que se a propuesto Novartis con la terapia CAR-T
El programa ExpliCAR-T está dirigido a hospitales, para que los profesionales sanitarios la utilicen como herramienta a la hora de dar información, sobre la terapia CAR-T, a los pacientes y familiares.
De ésta forma, tanto los pequeños como los padres pueden atender de una mejor forma a las necesidades reales del día a día del proceso.
En Europa, la mayoría de los pacientes en tratamiento con CAR-T son niños y adolescentes.
Por lo que, por esa misma razón, los materiales han sido adaptados a las diferentes edades y perfiles.
DESCUBRE AL AQUIPO T:
Para los pacientes más pequeños, de entre 3 y 5 años, el programa pone a disposición el cuento interactivo ‘Descubre al Equipo T’.
Se trata de un cuento en el que los niños pueden colorear y pegar pegatinas.
El libro tiene como objetivo ayudarles a entender los procesos y las tareas que se llevan a cabo en el hospital.
EL VIAJE DE LINFO:
‘El viaje de Linfo’, es un cuento dirigido a niños de entre 5 y 8 años, el cuál, pretende explicar el proceso CAR-T a través de su protagonista Linfo.
Linfo es un linfocito que no tiene color y emprende diferentes aventuras junto a su familia y amigos para encontrar los colores primarios.
Con este viaje, el cuento quiere acercar el proceso desde la extracción de células CAR-T, la reprogramación genética y la posterior reinfusión en la sangre.
LA PUERTA FANTÁSTICA:
La propuesta para pacientes de 9 a 11 años es el cómic ‘La puerta fantástica’ en el que su protagonista Daniel es paciente de LLA.
Mientras Daniel espera a recibir su tratamiento, vive una infinidad de aventuras junto a otros niños de la planta a través de una puerta mágica del hospital.
INFOGRAFÍAS:
Para los pacientes de más de 12 años, se han creado infografías con los aspectos clave de la terapia CAR-T.
De ésta forma se ofrece ofrecer una información rigurosa a la vez que accesible y fácil de entender.
RESULTADOS:
Entre los materiales, la iniciativa incluye vídeos de realidad virtual en los que se explica el proceso de la terapia celular CAR-T.
Y también el funcionamiento del sistema inmunitario, su vinculación con las células T y la terapia celular.
Con éstas nuevas técnicas se ha observado que se consigue una disminución del dolor y del miedo.
Y también de la percepción temporal de la duración de las sesiones. Además de los síntomas psicosomáticos, como nauseas o mareos.
CAUSAS:
La neurofibromatosis se produce por malformaciones genéticas (mutaciones) que se heredan de padres a hijos o aparecen de forma espontánea en la concepción.
FACTORES DE RIESGO:
El principal factor de riesgo de la neurofibromatosis es tener antecedentes familiares del trastorno.
NF1 y NF2 son trastornos autosómicos dominantes, lo cual significa que cualquier hijo de un padre con el trastorno tiene un 50% de probabilidades de heredar la mutación genética.
El patrón de herencia para la schwannomatosis es menos claro. Actualmente, los investigadores estiman que el riesgo de heredar la schwannomatosis de un padre afectado es de alrededor del 15%.
COMPLICACIONES:
Las complicaciones de la neurofibromatosis son diversas, incluso dentro de la misma familia.
Por lo general, las complicaciones son producto del crecimiento de un tumor que distorsiona el tejido nervioso o genera presión sobre los órganos internos.
Complicaciones de la neurofibromatosis tipo 1 (NF1):
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Problemas neurológicos.
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Preocupaciones por la apariencia.
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Problemas óseos.
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Problemas de vista.
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Problemas en tiempos de cambio hormonal.
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Problemas cardiovasculares.
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Problemas de respiración.
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Cáncer.
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Tumor benigno de la glándula suprarrenal (feocromocitoma).
Complicaciones de la neurofibromatosis tipo 2 (NF2)
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Sordera parcial o total
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Lesión en el nervio facial
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Problemas de vista
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Tumores benignos pequeños de la piel (schwannomas de piel)
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Debilidad o entumecimiento en las extremidades
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Múltiples tumores cerebrales benignos o tumores de la columna vertebral (meningiomas) que requieren cirugías frecuentes
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