Os presento a Javi, un joven al que le diagnosticaron Esclerosis Múltiple. La EM suele iniciarse entre los 20 y los 40 años de edad, por lo que en la mayoría de las veces te trunca la vida laboral.
La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso cuyas causas no son conocidas y que afecta a la mielina, así como a los cuerpos celulares nerviosos que se encuentran en la materia gris del cerebro, la médula espinal y el nervio óptico.
Algunos de los síntomas más comunes son:
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Visión borrosa.
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Extremidades frágiles.
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Sensación de hormigueo.
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Inestabilidad
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Problemas de memoria.
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Fatiga.
Tu discapacidad es adquirida, háblame un poco sobre ella y cómo la estas viviendo
Si, mi discapacidad es adquirida, desde hace relativamente poco me diagnosticaron esclerosis múltiple con lo que eso conlleva. Así que vivo con mis padres.
Me ha marcado sobre todo el tema de que la gente no tenga conocimiento de la enfermedad y por eso no la entienda.
¿Crees que te ha marcado en tu vida?
Claro que me ha marcado, sobre todo en el tema de que la gente no entiende la enfermedad.
Y el no entenderla hace que la gente no se pueda poner en tu lugar.
¿En que te limita realmente tu discapacidad?
Entre los síntomas de la esclerosis múltiple está la fatiga, así que lo que más me limita es estar fatigado y me deja cansadísimo.
Además me hace arrastrar la pierna derecha.
¿Como crees que te ven los demás y cómo te ves tú?
Los demás me ven que estoy mal pero aún así nadie me ayuda.
Creo que siempre me miran como un chico jodido x algo
Y yo a mí mismo me veo mal también.
¿Qué necesidades tiene en tu día a día? (Rehabilitación, terapias, desplazamientos, piscina…)
Para las personas que tenemos EM es muy importante la rehabilitación, asi que tengo la necesidad de los fisios constantemente.
¿Crees que hay ayudas suficientes, el estado cubre de manera suficiente todas las terapias necesarias? ¿Qué carencias ves?
No, no hay ayudas suficientes. De golpe te ves que ya no eres el de antes y te encuentras bastante solo por asi decirlo.
Muchas Javi por compartir tu experiencia con la EM, la verdad es que se trata de una enfermedad en la que no se da por igual en dos personas y a cada uno le afecta de una forma u otra.
Pero hablando contigo me he dado cuenta de la importancia que hay en darle visibilidad a la Esclerosis Múltiple, ya no solo para que uno tenga conocimiento si algun día la tiene, sino para que la sociedad tenga consciencia de lo que es vivir con EM.
La EM te puede volver muy incapacitante cuando te faltan las fuerzas, se te duermen las extremidades, tienes inestabilidad y la memoria no juega a tu favor.
También me has enseñado de la importancia de estar bien acompañado, la fuerza y energía que te dan la familia y amigos es muy importante, y veo que eso falta en tu caso.
Por eso veo muy importante la labor que hacen diferentes asociaciones implicadas con la EM como por ejemplo AEDEM y FEMMADRID
También quiero agradecer a Asier de la Iglesia la labor que hace para la EM con su lema «no dejes que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia»
Personalmente creo que es una forma maravillosa de recaudar para investigación y como motivacion de muchas personas que viven con Esclerosis Múltiple como él.
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