Día nacional de la Miastenia Gravis
Cada 2 de junio se celebra el Día nacional de la Miastenia Gravis, una enfermedad neuromuscular, autoinmune y crónica que provoca debilidad o fatiga muscular que dificulta a los músculos realizar tareas que en condiciones normales se hacen fácilmente. Se trata de una enfermedad rara que en España, afecta a unas 15.000 personas.
¿Qué es la neurofibromatosis?
La neurofibromatosis son un grupo de trastornos genéticos que hacen que se formen tumores en el tejido del nervio. Estos tumores pueden desarrollarse en cualquier lugar del sistema nervioso, ya sea el cerebro, la médula espinal o los nervios.
Conexiones EM
La campaña ‘Conexiones EM’ que tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas afectadas de Esclerosis Múltiple.
Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: Me conecto nos conectamos
Cada 30 de mayo se celebra el dia mundial de la Esclerosis Múltiple , este año bajo el lema «me conecto, nos conectamos» que tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas con Esclerosis Múltiple
Día Mundial del síndrome Treacher Collins
Cada 28 de mayo se conmemora el día mundial del Síndrome de Treacher Collins, un día para dar visibilidad a esta enfermedad rara. ¿Os imagináis que nacéis sin pómulos?¿y que una oreja o que vuestra mandíbula no os crezca? Éstos son solo algunos de los síntomas.
Día nacional de la epilepsia
Cada 24 de mayo se conmemora el día nacional de la epilepsia, este año bajo el lema «La epilepsia es mas que crisis». Un día para aprovechar para aprender cuales son sus síntomas y cómo actuar en caso de una crisis epiléptica.
Día Internacional del Síndrome 22q11
Cada 22 de mayo se conmemora el día Internacional del Síndrome 22q11 también conocido como Síndrome de DiGeorge o Síndrome Velo Cardio Facial, una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 4.000 reciéntenlo nacidos.
Día mundial de la osteogenesis imperfecta
El 6 de mayo se celebra el Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta para sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente, también conocida como huesos de cristal.
Día mundial de la hipertensión pulmonar
El 5 de mayo se conmemora el día mundial de la hipertensión pulmonar, un tipo de presión arterial alta que afecta a las arterias de los pulmones y al lado derecho del corazón. En España, la prevalencia es de 1.5 casos por 100.000 habitantes.