Gente titánica: Corriendo contra corriente en buena compañía
En este quinto capítulo de Gente Titánica os presento a Joaquin, padre de Julia, el cual descubrió que salir a correr con su hija sería su mejor aliado para dar visibilidad a las personas con discapacidad, a la vez de crear un magnifico vínculo con Julia. Julia nació con una enfermedad rara llamada Beckwith Wiedemann, al que va asociado un daño cerebral bastante severo entre otras cosas.
Síndrome de Beckwith-Wiedemann
El síndrome de Beckwith-Wiedemann es un trastorno del crecimiento que provoca un tamaño corporal grande, órganos grandes y otros síntomas. Descubre cuales son sus síntomas y como afecta en el dia a dia de quien lo padece.
Día nacional de la epilepsia 2022
Cada 24 de mayo se celebra el día nacional de la epilepsia, con el objetivo de dar visibilidad a ésta enfermedad, sus consecuencias y sobre todo el aprender a cómo actuar ante una crisis epiléptica, que afecta a más de 400.000 personas en nuestro país.
Día mundial del Síndrome de Williams
Cada 20 de mayo se celebra el día mundial del Síndrome de Williams, una enfermedad rara que en ocasiones se denomina como lo opuesto al autismo, descubre porqué.
Día Mundial de la salud mental materna
El primer miércoles del mes de mayo se celebra el día mundial de la salud mental materna, este año bajo el lema: » la salud mental materna importa». Y es que , en España, una de cada diez mujeres sufre depresión posparto.
Gente Titánica: Enfermedades Raras, en busca de un diagnóstico
En este nuevo capítulo de Gente Titánica conoceréis a Claudia, madre de Tere, una niña diagnosticada de Encefalopatía Epiléptica asociada al gen KCNQ2.
Donde nos contará la odisea de encontrar un diagnostico de una enfermedad rara, la carencia ayuda para sus terapias, de atención temprana y de la importancia del apoyo entre familias que pasan por lo mismo.
Día mundial de la concienciación del ruido
Cada último miércoles de abril se celebra el Día Internacional de concienciación sobre el ruido. Éste año tiene como lema: “la ecuación es simple: más ruido = menos salud”, con el objetivo de dar a conocer el impacto negativo que tiene el ruido en la salud y la importancia que tiene la contaminación acústica.
Juguetes y accesibilidad
El juego permite al niño divertirse, aprender, relacionarse con su entorno, comunicarse, socializar, descargar estrés, … Pero no todos los juguetes se adaptan a las necesidades de las niños con discapacidad o tienen un coste demasiado elevado si son específicos para alguna discapacidad.
¿Qué es KCNQ2?
Las enfermedades relacionadas al gen KCNQ2 son un grupo de enfermedades epilépticas que se inician durante las primeras 4 semanas de vida de un niño, descubre sus características y que supone vivir con esta enfermedades raras.