El 12 de abril se celebra el día Internacional de las Personas con Extremidades Diferentes, una fecha promovida por AFANIP
AFANIP es una asociación , sin ánimo de lucro, formada por familias con hijos e hijas con amputaciones en alguna extremidad, bien sea por malformaciones congénitas o traumáticas.
AFANIP tiene ámbito estatal, pudiendo cualquier familia con este tipo de problemática, del territorio Español, formar parte de la misma
Los objetivos de la asociación es dar apoyo y asesoramiento a padres y madres desde el primer momento en que son conocedores de que su hijo/a tiene o va a tener la falta de alguna extremidad.
Y dar información de las causas, efectos y posibles tratamiento, como pudiera ser la colocación de una prótesis.
Solventando las dudas tanto médicas, como administrativas y de gestión con estamentos oficiales o mutuas, para la obtención de ayudas monetarias o asistenciales.
¿Sabes porqué se escogió esta fecha para la celebración de este día?
La fecha del 12 de abril es un día lleno de simbología, ya que el 12, hace referencia a un brazo y dos piernas o viceversa. Y el mes de abril es el mes numero 4, que corresponde a las cuatro extremidades del cuerpo humano.
VIVIR CON UNA EXTREMIDAD DIFERENTE:
Tener una amputación o extremidad diferente, sobre todo en la niñez puede llegar a ser muy traumático y más si a eso le sumamos la poca acetación por parte del resto de niños, pudiendo llegar a sufrir bullying.
CAMPAÑA PARA EL DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON EXTREMIDADES DIFERENTES:
Desde AFANIP han promovido la campaña en la que se anima a compartir fotos, tanto de niños como de adultos, con extremidades diferentes, acompañados de los hashtag:
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#mangasdiferentes
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#extremidadesdiferentes
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#afanip
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#celebralasdifrencias
Todo ello con la intención de normalizar y dar visibilidad a todas esas personas que tienen una extremidad diferente.
¿CUALES SON LAS CAUSAS DE TENER UNA EXTREMIDAD DIFERENTE?
Agenesia:
Estas anomalías ocurren en las primeras etapas del embarazo y algunas veces se diagnostican mediante una ecografía realizada durante el transcurso del mismo.
Cuando eso no sucede, generalmente son una sorpresa para los padres. La causa de las anomalías congénitas de la mano es desconocida.
Entre el 1 % y el 2 % de los bebés que nacen con defectos congénitos, un 10 % nace con malformaciones de la mano.
Según el tipo y el tamaño de una malformación de la mano, es posible que algunos bebés tengan pocos problemas para adaptarse y tengan un desempeño correcto.
Otros, sin embargo, posiblemente enfrenten diferentes desafíos a medida que crecen y aprenden:
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Problemas de desarrollo como destrezas motoras tardías o deficientes.
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Dificultades para realizar las actividades de la vida diaria y las destrezas basicas para el cuidado personal.
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Limitaciones para realizar ciertos tipos de deportes y ejercicios.
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Posibles problemas sociales y emocionales a causa de las burlas infantiles debido a la apariencia.
Si un niño actúa y se desempeña bien y es feliz, no siempre es necesario el tratamiento.
En cambio, si un niño tiene dificultades para hacer las cosas que quiere a causa de una malformación de la mano, quizá existan algunas opciones para su tratamiento.
El objetivo más importante de cualquier tratamiento para las malformaciones de la mano es ayudar a un niño a desempeñarse del modo más independiente posible.
El tratamiento puede consistir en:
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Ortopedia (entablillados o soportes).
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Prótesis (extremidades artificiales).
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Fisioterapia.
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Cirugía
Amputación:
La amputación se define como el corte quirúrgico de una extremidad o de parte de la misma.
Y se realiza cuando los otros procedimientos han fallado o si no son posibles debido al deterioro de la salud del paciente
Al menos el 90% de las amputaciones están relacionadas con enfermedades relacionadas con la diabetes y se realizan en los pies o las piernas.
La amputación es necesaria en tres tipos de casos muy específicos, a saber:
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Cuando es la única opción para extirpar un tumor maligno.
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Como consecuencia de un traumatismo grave (por ejemplo, un accidente de tráfico).
- Para salvar una extremidad de un tejido por el que ya no circula sangre y que entra en proceso de gangrena.
No hay que olvidar que el proceso de rehabilitación no es fácil ni física ni psicológicamente.
Por lo que los pacientes a menudo también necesitan la ayuda de un psicólogo o de grupos de ayuda a lo largo de su camino.
Tampoco es infrecuente que los pacientes padezcan el llamado síndrome de la extremidad «fantasma» o, por el contrario, que todavía perciban la parte amputada o incluso dolor en ella.
¿PORQUÉ TENGO MIS EXTREMIDADES DIFERENTES?
En mi caso, tengo mis extremidades inferiores diferentes por otras causas, tras una osteomielitis severa consiguieron evitar la amputación, pero al tener que recrear el hueso perdido de los fémures con material ortoprotésico, trasplantes de hueso y demás materiales cada pierna quedo con una forma y tamaño diferentes
No me fue nada fácil acostumbrarme a verme diferente, y es que cuando llevas toda una vida viéndote de una forma, es muy difícil reconocerte en ele espejo de otra forma.
Después de años no sólo me reconozco, sino que me sumo a la celebración de este día, mostrando sin ningún pudor mis dos piernas diferentes.
Aunque esta información ha sido revisada y contrastada, el contenido es meramente orientativo y no tiene valor terapéutico ni diagnóstico.
Desde Somosdisca te recomiendo que, ante cualquier duda relacionada con la salud, acudas directamente a un profesional médico del ámbito sanitario que corresponda.
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