El 12 de abril se celebra el día Internacional de las Personas con Extremidades Diferentes, una fecha promovida por AFANIP
AFANIP es una asociación , sin ánimo de lucro, formada por familias con hijos e hijas con amputaciones en alguna extremidad, bien sea por malformaciones congénitas o traumáticas.
AFANIP tiene ámbito estatal, pudiendo cualquier familia con este tipo de problemática, del territorio Español, formar parte de la misma
Los objetivos de la asociación es dar apoyo y asesoramiento a padres y madres desde el primer momento en que son conocedores de que su hijo/a tiene o va a tener la falta de alguna extremidad.
Y dar información de las causas, efectos y posibles tratamiento, como pudiera ser la colocación de una prótesis.
Solventando las dudas tanto médicas, como administrativas y de gestión con estamentos oficiales o mutuas, para la obtención de ayudas monetarias o asistenciales.
VIVIR CON UNA EXTREMIDAD DIFERENTE:
Tener una amputación o extremidad diferente, sobre todo en la niñez puede llegar a ser muy traumático y más si a eso le sumamos la poca acetación por parte del resto de niños, pudiendo llegar a sufrir bullying.
CAMPAÑA PARA EL DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON EXTREMIDADES DIFERENTES:
Desde AFANIP han promovido la campaña en la que se anima a compartir fotos, tanto de niños como de adultos, con extremidades diferentes, acompañados de los hashtag:
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#mangasdiferentes
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#extremidadesdiferentes
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#afanip
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#celebralasdifrencias
Todo ello con la intención de normalizar y dar visibilidad a todas esas personas que tienen una extremidad diferente.
Se trata de una iniciativa que nace de la necesidad por visibilizar lo que nos hace comunes a todas las personas: nuestras diferencias.
Y aunque en los últimos años se ha avanzado un montón, todavía queda mucho por recorrer, y es que no hay que olvidar que en España hay más de 59.000 personas amputadas, a los que hay que sumar las personas con alguna malformación congénita en alguna extremidad.
A pesar de la cantidad de personas con extremidades diferentes, España está a la cola de Europa en financiación de prótesis, siento estas de materiales obsoletos y muy pesados.
¿CUALES SON ALGUNAS DE LAS CAUSAS DE TENER UNA EXTREMIDAD DIFERENTE?
Las amputaciones y deficiencias congénitas son ausencias de miembros o miembros incompletos en el momento del nacimiento.
La prevalencia general es de 7,9/10.000 nacidos vivos, siendo las extremidades superiores las más comúnmente afectadas.
Las deficiencias congénitas de las extremidades tienen muchas causas y ocurren a menudo como un componente de diversos síndromes congénitos.
De forma que la causa más frecuente de amputaciones de miembros congénitas son los defectos de los tejidos blandos y/o de disrupción vascular, como la deficiencia de las extremidades relacionada con bridas amnióticas.
Las deficiencias de los miembros pueden ser:
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Las deficiencias longitudinales consisten en mal desarrollo específico, como puede ser la ausencia parcial o completa del radio, el peroné o la tibia). La deficiencia de rayos radiales es la deficiencia más común del miembro superior, y la hipoplasia del peroné es la deficiencia más común de los miembros inferiores.
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En las deficiencias transversales, se observa ausencia de todos los elementos distales a un nivel determinado, y el miembro remeda a un muñón de amputación.
Las bridas amnióticas son la causa más frecuente; el grado de deficiencia varía según la localización de la brida, y típicamente, no se presentan otros defectos o anormalidades.
Polidactilia
La polidactilia es la presencia de dedos supernumerarios, y es la deformidad congénita de los miembros más frecuente. Esta deformidad se clasifica como preaxial, central y postaxial.
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Polidactilia preaxial es un pulgar adicional o dedo gordo del pie adicional. Las manifestaciones varían desde una falange distal amplia o duplicada hasta una duplicación completa del dígito.
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La polidactilia central es rara e implica la duplicación de los dedos anular, medio, índice. Puede estar asociada con sindactilia y mano hendida. La mayoría de los casos son sindrómicos.
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La polidactilia posaxial es más común y consiste en un dedo extra en el lado cubital/peroneo de la extremidad. Más comúnmente, el dedo extra es rudimentario, pero puede estar completamente desarrollado.Sindactilia
SINDACTILIA:
La sindactilia es la presencia de membranas o fusión de los dedos de las manos o de los pies.
Existen diferentes tipos, y la mayoría siguen un patrón de herencia autosómico dominante. La sindactilia simple implica únicamente la fusión de los tejidos blandos, mientras que la sindactilia compleja también implica la fusión de los huesos.
Debes de tener en cuenta que el síndrome de Smith-Lemli-Opitz se manifiesta con sindactilia de los dedos de los pies segundo y tercero, junto con varias otras anomalías congénitas.
Agenesia:
Estas anomalías ocurren en las primeras etapas del embarazo y algunas veces se diagnostican mediante una ecografía realizada durante el transcurso del mismo.
Cuando eso no sucede, generalmente son una sorpresa para los padres. La causa de las anomalías congénitas de la mano es desconocida.
Entre el 1 % y el 2 % de los bebés que nacen con defectos congénitos, un 10 % nace con malformaciones de la mano.
Según el tipo y el tamaño de una malformación de la mano, es posible que algunos bebés tengan pocos problemas para adaptarse y tengan un desempeño correcto.
Otros, sin embargo, posiblemente enfrenten diferentes desafíos a medida que crecen y aprenden:
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Problemas de desarrollo como destrezas motoras tardías o deficientes.
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Dificultades para realizar las actividades de la vida diaria y las destrezas basicas para el cuidado personal.
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Limitaciones para realizar ciertos tipos de deportes y ejercicios.
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Posibles problemas sociales y emocionales a causa de las burlas infantiles debido a la apariencia.
Si un niño actúa y se desempeña bien y es feliz, no siempre es necesario el tratamiento.
En cambio, si un niño tiene dificultades para hacer las cosas que quiere a causa de una malformación de la mano, quizá existan algunas opciones para su tratamiento.
El objetivo más importante de cualquier tratamiento para las malformaciones de la mano es ayudar a un niño a desempeñarse del modo más independiente posible.
El tratamiento puede consistir en:
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Ortopedia (entablillados o soportes).
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Prótesis (extremidades artificiales).
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Fisioterapia.
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Cirugía.
Amputación:
La amputación se define como el corte quirúrgico de una extremidad o de parte de la misma.
Y se realiza cuando los otros procedimientos han fallado o si no son posibles debido al deterioro de la salud del paciente
Al menos el 90% de las amputaciones están relacionadas con enfermedades relacionadas con la diabetes y se realizan en los pies o las piernas.
La amputación es necesaria en tres tipos de casos muy específicos, a saber:
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Cuando es la única opción para extirpar un tumor maligno.
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Como consecuencia de un traumatismo grave (por ejemplo, un accidente de tráfico).
- Para salvar una extremidad de un tejido por el que ya no circula sangre y que entra en proceso de gangrena.
No hay que olvidar que el proceso de rehabilitación no es fácil ni física ni psicológicamente.
Por lo que los pacientes a menudo también necesitan la ayuda de un psicólogo o de grupos de ayuda a lo largo de su camino.
Tampoco es infrecuente que los pacientes padezcan el llamado síndrome de la extremidad «fantasma» o, por el contrario, que todavía perciban la parte amputada o incluso dolor en ella.
Aunque esta información ha sido revisada y contrastada, el contenido es meramente orientativo y no tiene valor terapéutico ni diagnóstico.
Desde Somosdisca te recomiendo que, ante cualquier duda relacionada con la salud, acudas directamente a un profesional médico del ámbito sanitario que corresponda.
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