Hoy en día, a pesar de que se le está dando mucha visibilidad a las diferentes discapacidades, hay muchas que se desconocen.
O bien porque no se haya oido hablar de ellas o por un conocimiento erróneo de lo que conlleva dicha discapacidad.
Hoy os hablare de la sordoceguera, de lo que es vivir sin poder ver ni oír con normalidad, os hablare de superación, de accesibilidad, adaptación y de lecciones de vida.
El otro día tuve el placer de ponerle cara a Cristina y su madre Mª Ángeles, son de esas personas que te alegras conocer.
Mi motivo de contactar con ellas, principalmente fue, para dar a conocer mas la sordoceguera, conocerla yo y ver la forma de poder ayudar en temas de accesibilidad.
Lo que no sabía era que me llevaría mucho más que todo eso, con una sencilla y amena conversación.
A pesar de sus 13 años, en cuanto empecé a hablar con Cris, me dio la sensación de que estuviese hablando con un adulto.
Pero supongo que la vida la ha obligado a luchar tanto, desde que vino al mundo, que su madurez se ha vuelto palpable.
Cristina fue una de los 28.000 bebés que nacen al año de forma prematura, parece que tenia ganas por venir a este mundo, y con tan sólo 22 semanas y media de gestación, asomó su cabecita.
Por si no lo sabéis, un embarazo completo dura unas 40 semanas.
Así que a Cris le faltó demasiado tiempo, un tiempo que a pesar de quererlo reemplazar en una incubadora durante cuatro meses y medio, no fue posible, quedándole secuelas.
Las madres que hemos tenido hijos prematuros sabemos el miedo que tenemos por nuestros hijos, sabiendo que cada día mas de gestación son más posibilidades de que nuestro bebé salga adelante, y le queden las menos secuelas posibles.
Como consecuencia, Cristina a los 7 meses se quedó ciega y a los 3 años empezó con restos visuales, lo que son luces, colores y bultos.
Y a los los 11 años, en el transcurso de tan solo dos o tres semanas tuvo perdida de audición, por lo que se defiende con sus audífonos.
Pero eso no ha sido impedimento para que Cris tenga una vida plena gracias a la ayuda de su familia.
Pero el camino no ha sido fácil, gracias a Mª Ángeles, su madre, que no para de luchar por los derechos de su hija, para que tenga acceso una educación completa como el resto de los niños.
A los 11 años, en el transcurso de tan sólo dos o tres semanas, Cristina empezó a perder audición, por lo que si ya es difícil la comunicación, aprendizaje y vivir con ceguera… Cris perdía otro sentido esencial, el oido.
Os podéis imaginar que si ya era difícil el vivir sin vista, hacerlo sin perder escuchar con normalidad era un nuevo reto para Cris y su familia.
Supongo que estaréis pensando que hay cosas imposibles para una persona asi, pero como dice el Nick de Cris en Instagram: Cristinita Puede.
Y lo cierto es que no podían haber elegido mejor nombre para su cuenta, ya que lo digo con mayúsculas: CRISTINA PUEDE.
Por suerte Cristina no es sordociega total, ya que ve, como os he comentado antes, algunas luces y bultos, y con ayuda de sus audífonos puede escuchar, y gracias a que perdió el oido con el tiempo, es normo hablante.
Pero esto no hace que las cosas sean mas fáciles, hay veces que si nos salimos de lo que conocemos como una discapacidad, ( el ciego que puede ver algo, o la persona que va en silla de ruedas y puede levantarse en algunas ocasiones), nos encontramos con otro tipo de discriminación dentro de las discapacidades.
Y esto se traduce en falta de recursos para cubrir ciertas necesidades como por ejemplo apoyos para la escuela para estos niños.
Cristina tiene el mismo derecho que cualquier otro niño para aprender en un colegio, y ha más que demostrado que, con mucho esfuerzo, va superando todas las metas que se propone.
Cristina a ido a un cole inclusivo, no especial, por lo que se ha ido encontrando muchas barreras en su día a día de accesibilidad y adaptación.
Lamentablemente hay un mundo paralelo que no se suele ver, donde si tienes una discapacidad no eres aceptado, desde el colegio te ponen trabas, simplemente por usar bastón.
Pero Mª Ángeles, como madre coraje que es, ha luchado por la inclusión de su hija, promoviendo actividades para que el resto de niños conozcan el sistema braille, y los diferentes signos del sistema dactilológico en palma.
Por si no lo sabéis, el principal problema que tiene una persona sordociega es la comunicación, ya que dependen de terceras personas para ello.
Una persona sorda se comunica por lengua de signos pero una persona con sordoceguera no ve ni los signos ni a la persona sígnate.
Es por ello por lo que lo hacen signando sobre las manos, lo que recibe el nombre de lengua de signos apoyada.
Cristina por suerte hoy por hoy se maneja de forma muy independiente, como resultado del constante trabajo que realizan desde casa para ello.
Hoy por hoy los mediadores no están reconocidos a nivel publico, por lo que se está luchan d por ello para que lleguen de forma gratuita a todas aquellas personas que los requieren.
Para quien no sepa lo que es un mediador comunicativo es un profesional competente en la lengua de signos y estrategias de comunicación que apoya a las personas sordas, sordociegas y con dificultades de comunicación, lenguaje.
El mediador comunicativo ayuda en su vida diaria y en sus interacciones con el entorno, facilitando estrategias de comunicación, participación y comprensión.
Pero volvemos a lo que os comentaba antes, no se disponen de suficiente mediadores, ni de todas las horas de las que uno desearía por falta de recursos, y tan solo están reconocidos en el ámbito privado.
En el marco público tan sólo están reconocidos los intérpretes. Algo que esperamos que podo a poco vaya cambiando.
Siendo mas consciente que la mayia de las necesidades de una persona con sordoceguera, la madre de Cris se ha graduado de mediadora comunicativa.
Aun así, Cristina ha consiguiendo superar sus estudios como el resto de los compañeros, haciendo unos progresos de admirar.
El curso que viene Cris pasará al instituto, irá sin mediador, ya que en principio no lo necesita.
Cristina es una niña, como cualquier niña de su edad, con sus inquietudes, llena de energía, de inquietudes, y sí, también es Sordociega, ¿pero sabes qué? Cristina Puede.
Y es por gente como ella por la que tenemos que luchar para hacer nuestras calles más seguras y accesibles, cuidar la accesibilidad en las redes sociales e internet.
Y sobre todo invertir en recursos para que pueda llevar una educación plena para que el día de mañana se pueda valer como cualquier adulto.
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