La ataxia telangiectasia (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. Los pacientes son más propensos a los tumores malignos, como los sarcomas, linfomas, leucemias…
Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.
Zurich confirma el apoyo al equipo hasta el 2020 para las maratones de Sevilla, Barcelona, San Sebastián y Málaga, con 12 dorsales para los corredores y 20.000 euros anuales para Aefat, la asociación de familias, que está financiando un proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra.
La ataxia telangiectasia seguirá haciéndose visible en las cuatro grandes maratones de Zurich hasta 2020
La primera cita maratoniana de este año fue en la Zurich Maratón de Sevilla, en la que participaron Sonia de Ferrol, Álex de Valencia, Germán de Cádiz y Javi de Murcia, todos entre 13 y 22 años y con ataxia telanginectasia.
Ellos serán los protagonistas junto a un grupo de 12 corredores solidarios procedentes de Cádiz, Málaga y el País Vasco que empujarán sus sillas especiales.
Todos ellos componen el Equipo Zurich AT, organizado por Aefat, la asociación que agrupa a más de 30 familias con afectados de ataxia telangiectasia en España, y respaldado desde 2017 por Zurich, que se ha volcado con esta ONG y ha confirmado el apoyo al equipo hasta el 2020 para las maratones que la compañía aseguradora patrocina: Sevilla, Barcelona, San Sebastián y Málaga. Zurich entrega 12 dorsales para los corredores en cada prueba y 20.000 euros anuales para Aefat.
Tal como explicó Patxi Villén, presidente de Aefat, “no queremos solamente dar visibilidad a la enfermedad, queremos encontrar una cura para nuestros hijos y, mientras tanto, que tengan la mejor calidad de vida a pesar de su discapacidad, y luchar por sus derechos de educación e inclusión social. Les ha tocado esta enfermedad por lotería genética, nos puede pasar a todos. Reclamamos más apoyo de las instituciones en investigación de las enfermedades raras y en asistencia a los afectados, tanto en el ámbito sanitario como en el educativo”.
Aefat está financiando un proyecto de investigación de tres años en la Clínica Universidad de Navarra que podría dar con una terapia génica para solventar las principales complicaciones de la ataxia telangiectasia, el problema de la inmunodeficiencia primaria de los afectados, limitando la predisposición a infecciones recurrentes y al desarrollo de tumores hematológicos.
“Ya que los fondos y medios públicos no llegan a muchas enfermedades raras como la nuestra, tenemos que organizar eventos solidarios deportivos o culturales con los que pagar nuestros propios proyectos de investigación”, señala Villén.
Por ello, con este Reto Zurich-Aefat han abierto también una campaña de donaciones en la plataforma Migranodearena.org, para que cualquiera persona o empresa pueda aportar la cantidad que desee para sumar los 150.000 que supone ese proyecto.
También se ha sumado a la causa la empresa City Sightseening, el operador líder en autobuses turísticos panorámicos, que para la próxima Zurich Maratón de Sevilla entregará 20 euros a Aefat por cada camiseta con la imagen del equipo que soliciten gratis los corredores en este enlace.
Fuente: Discapnet
