Asier  es un joven de 37 años de  la localidad de  Zumarraga. Nos sorprenden sus 1.99 como. Por lo que no nos sorprende que haya sido durante muchos años jugador de Baloncesto profesional. 

Se formó en las categorías inferiores del Goierri KE y debutó en la Liga EBA con el UFC Zamora la temporada 2003-04.

Jugó en varios equipos de esta categoría y se proclamó campeón la temporada 2012-13 con el Natra Oñati.

También jugó en LEB Plata con el Iraurgi la temporada 2010-11.

Con 29 años le diagnosticaron esclerosis múltiple y, al no tener ofertas de ningún club de la categoría, continuó jugando en equipos de categoría autonómica.

Y ha sido el primer jugador con Esclerosis Múltiple, que ha logrado debutar en ACB.

Si, habéis oido bien,  Esclerosis múltiple , una enfermedad del sistema nervioso cuyas causas no son conocidas y que afecta a la mielina, así­ como a los cuerpos celulares nerviosos que se encuentran en la materia gris del cerebro, la médula espinal y el nervio óptico.

Pero Asier es un hombre feliz, humilde, apasionado, inquieto y comprometido, por lo que a pesar de los palos que te da la enfermedad siguió adelante reinventándose.

Por lo que ahora se dedica a dar conferencias e intentar ayudar y recaudar dinero para la Esclerosis múltiple.

Entrevista Asier De la Iglesia

 

¿Hace cuánto de diagnosticaron la EM?

En septiembre del 2012, con 29 años

La gente, cuando le comunican que tiene EM, al igual que pasa con cualquier otra enfermedad degenerativa, tiene miedo y muchos sentimientos. ¿Qué recuerdas de ese momento?

¡Ahh, yo no! Yo salí de allí hablando de la vida normal, porque yo llevaba ya un mes sin sentir las manos, las piernas, sin sentir la piel de mi cuerpo, y salí de allí como que le habían puesto un nombre a lo que no sentía. 

Salí con el nombre a la piel que no sentía, no a que me iba a quedar ciego, a quedar en una silla de ruedas.

Yo había asumido eso, y sí, es una putada, pero sigo jugando al baloncesto, hago mi vida normal  a si que no le di mucha importancia.

El tema de los miedos vienen cuando piensas en lo que crees que te va a pasar, entonces es ahí donde vienen los miedos y eso es muy peligroso.

Y la verdad es que yo, o por la capacidad o por cómo soy o por la vida que he tenido…

Vivo el día a día y miro: ¿ahora como estoy? Pues ahora tengo esto. Y cuando venga otra cosa pues veré si asumo esa otra cosa. 

Estaba claro que con el tiempo eran poco compatibles la EM y tu trabajo, y que posiblemente tendrías que tomar duras decisiones. Está claro que en tu caso las tomaron por ti. 

Tras ser diagnosticado dejaron de hacerte ofertas deportivas, una triste realidad que existe cuando, por así decir, se entera tu empresa o tu jefe.

¿Qué les dirías a las personas que están pasando por ese momento? 

Hombre a día de hoy con los medicamentos claro que puede ser compatible la EM y un trabajo. 

Tú puedes tener Esclerosis Múltiple y que la enfermedad te ataque a la parte del cerebro que tiene la visión de un ojo, o que no te de ningún porte más durante en 10 años.  

Hay gente que no le da ningún brote en 10 años, y … ¿por eso ya no puede trabajar?

Tiene esclerosis Múltiple pero la enfermedad no le está atacando y no tiene secuelas.

Entonces hay que ver que secuelas tienes por la enfermedad para ver si puedes trabajar o no. 

Pero es que hay gente que lleva 15-20 años sin ningún brote.

Entonces puedes ser jugador de baloncesto profesional, puedes ser jugador de fútbol, puedes ser actor, puedes ser lo que sea. 

A lo demás, según a lo que afecte, ahí tendrían que decidir si puedes trabajar de eso o no, no por tener la enfermedad, sino por las secuelas que tengas, que es diferente. 

La gente te trata por la enfermedad, y si no te ataca la enfermedad… tu puedes tener una gripe con 39 de fiebre y estar una semana de baja , y hay gente que con gripe, tiene un día malo y va a trabajar. 

Entonces cada enfermedad es un mundo, aunque sea la misma enfermedad, Entonces hay que tratar a la gente por como está en ese momento.

La gente no se tiene que poner ninguna barrera porque la gente te las va a poner. Así que a seguir haciendo la vida que tu cuerpo te deje.

Yo soy de hacer vida normal, pero vida normal dentro de tus posibilidades.

 

Entrevista Asier De la Iglesia

La EM es la enfermedad de las mil caras, a cada persona le va afectando de una forma diferente. A parte de los temidos brotes, que son siempre una incertidumbre. 

¿Como te ha afectado/te está afectando a tí?

Yo no tengo ninguna incertidumbre, la verdad es que vivo el día a día y voy asumiendo los que me va pasando.

Como antes, antes de tener la enfermedad.. si estoy bien hoy porque voy a estar preocupándome  de lo que me puede pasar mañana por ejemplo.

Mañana me pueden pasar cosas, pero vivo el día a día. Por eso no tengo ese temido miedo a los brotes. 

He tenido brotes, tuve sobre todo al principio, los 5 primeros años tuve brotes, tuve muchos efectos secundarios de los medicamentos. Me tuvieron que quitar medicamentos.

En los 5 primeros años tuve 4 medicamentos, es raro, eso de tener 4 medicamentos diferentes. 

Así que tuve una enfermedad bastante complicada, tuve brotes en el ojo, me dió brote en la pierna derecha, entonces pues me dieron brotes que eran fastidiosos.

Pero fui asumiendo lo que me pasaba e intentaba llévalo lo mejor posible y seguir adelante.

Y a día de hoy pues bueno, mira… llevo 3 años sin ningún brote, con el medicamento ahora y la verdad que es que estoy genial.

Y.. claro que me ha afectado, en el tema laboral pues por la edad y porque no me quiso fichar y me cerraron todas las puertas….

Aunque luego demostré a los años…. Pero a mi ya me cerraron las puertas, entonces durante 4 años tuve que buscar un trabajo ordinario y bueno, cambiando toda mi vida, totalmente.

Supongo que el deporte de ha ayudado, ¿hasta qué punto?

El deporte es el 90-100% de mi vida. Es el que me ha dado el trabajo, he pagado facturas. 

El deporte me ha dado mis mejores amigos, conocido todas las ciudades de España, he viajado por todos lados. 

 

Los valores que tengo de trabajo en equipo, de esfuerzo, de organización,… me lo ha dado el deporte.

Entonces mi vida, la gran parte me la ha dado el baloncesto, en mi vida el baloncesto en concreto, pero el deporte para mi ha sido todo.

Esclerosis multiple

¿Cómo te encuentras en la actualidad?

En la actualidad pues bueno, muy muy liado jajaja.

Me encuentro bien, los brotes y las secuelas que tengo tengo, pero como te he dicho antes, desde hace 3 años no tengo ninguna secuela más, asi que lo que tengo es lo que tenía hace tres años. Por lo que de tres años atrás no tengo ninguna queja.

Llevas la campaña “Baila con EM” con el lema “No esperes a que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia”

¿Como surgió? ¿que objetivos tenías con ella? ¿Lo estás consiguiendo?

El proyecto “Baila con EM” es que yo durante los primeros años de la enfermedad donaba dinero a las asociaciones de aquí de Guipúzcoa y hacia trabajos para la asociaciones.

Pero bueno, tuve unas problemáticas y decidí recaudar dinero para la investigación que es necesaria.

Por lo que empecé con el proyecto y proyecto a proyecto dije 100.000€. 

Me paseé de 100.000 € y ahora voy a por el millón de euros, que se que es mucha calentada, pero no lo digo de broma.

Si no que estoy convencido que, no se cuanto voy a tardar, pero quiero recaudar un millón de euros, así que luchando por conseguirlo y ganar.

Y a parte del dinero, al conseguir dinero y hacer muchos eventos, la repercusión que tienes que sales en muchos medios.

Hoy mismo me han llamado 5 periódicos, he hablado en radio marca… y al final se oye mucho Esclerosis Múltiple, entonces a parte de conseguir dinero al final, al tener mucha repercusión mediática viene bien para dar a conocer a la enfermedad.

Entonces tiene su punto de conseguir dinero para la investigación y luego dar a conocer lo que es la enfermedad, por lo que todo tiene un poquito de ayuda.

Hay una cosa que me llama mucho de ti, a la vez que me encanta. Y es esa sonrisa que te acompaña siempre.

Conozco mucha gente que tiene EM, y la mayoría tienen depresión, ¿qué les dirías? 

Hombre, no soy quien para decir quien tiene depresión cómo tiene que asumirla, pero lo que te estoy diciendo, al final yo soy una persona que vivo al día, que he tenido muchas complicaciones. 

Con dos años me pilló un coche, me picó un escorpión, tuve un accidente de tren, hace tres años tuve un fallo hepático bastante jodido.

Me he roto el peroné, fémur, tres veces la nariz, he he tenido una vida… pues bueno… un poquito diferente a la “normal”

Y desde niño me han preparado a vienen maldadas, que en la vida vienen maldadas, pero que bueno, tengo que intentar asumirlas, que no es fácil y que se dice fácil y se sonríe y yo sonrío. 

Pero yo sigo diciendo que todos los días tengo ratitos malos, pero que sonrío porque ¡soy feliz! Y entonces si soy feliz sonrió por eso, no es ni por aparentar en las fotos ni nada, sino que la vida me hace sonreír y sonrío por eso.

¿Qué has echado en falta en lo referente a la enfermedad? (Terapias, rehabilitación, psicólogo, información, tratamiento…)

Al final que todos los tratamientos ya sean de asociación o sea de fisioterapia, logopeda… deberían de ser gratuitos.

Porque por tener Esclerosis múltiple, un tratamiento que debería de ser obligatorio lo psicológico, la rehabilitación, y demás, que tengamos que pagarlo, aunque a través de las asociaciones sea bastante barato, pues que haya que pagarlo, me parece injusto.

Porque esos tratamientos deberían de ser gratuitos, entonces es la lucha que hay que tener, para que todos esos servicios sean gratuitos.

Y luego bueno.. que la investigación publica que es con lo que yo llevo a cabo, pues que se recaude y se investigue mas, que no se está investigando públicamente.

Hay muchos problemas, pero que tampoco todo es malo. Pero por problemas… hay problemas de tratamientos, nos gustaría mas tratamientos.

Problemas de que la gente no sabe lo que es la enfermedad, pero es que yo cuando tenía 28 años tampoco sabía que era la enfermedad.

Entonces hay muchas cosas por las que quejarnos pero la evolución de la enfermedad es infinitamente mejor y cada día se investiga y se sacan mejores fármacos y hay mejores tratamientos y mas vigilados… 

El cambio es radical de los últimos 20 años.  De hace 9 años que me trataron a mi a ahora ha cambiado mucho la cosa, pues de hace 20 a ahora…. Ufff infinito, así que hay cosas para quejarse, pero que estamos bastante bien.

Hace unos días lanzaste tu cerveza Txispa, cuéntanos un poco de que va el nuevo proyecto

Desde siempre me ha gustado la cerveza, y quería sacar una cerveza artesana,  que fuese ecológica, que no tuviese productos químicos, que fuese lo más natural posible.

Por lo que encontré una fábrica que hacía el producto que yo buscaba, y nada… me fui a por ello.

Txispa es una marca que quiero que la gente compre la cerveza sin saber que es solidaria, en la etiqueta de la parte de atrás lo pone pero en la de delante no.

Por lo que  quiero que sea una marca que dentro de un tiempo la gente diga “oye pues yo me he bebido una cerveza Txispa” y luego le diga uno del bar “pues oye esa cerveza encima es solidaria”

Pero que la gente la compre porque le gusta.

Y ese es el proyecto, un proyecto que quiero que crezca mucho y estamos yendo a tope a por ello, porque confió en ello, creo en ello y vamos a poder ayudar mucho.

Y para llegar al millón de euros tengo que hacer muchos eventos, así que este es el más grande y el que más ilusión me hace.

La pulsera me dio mucho, camisetas, vino, torneos de padel, de futbol de baloncesto, carnaval solidario, duatlon, he hecho de todo en mi vida

Pero el evento de la cerveza es la que más trabajo me ha dado, llevo meses y meses trabajando para sacarla.

El sábado pasado la anuncié por fin, y la verdad es que estoy alucinando, esta todo el día pitando el móvil, recibo pedidos de toda España y me hace muchísima ilusión.

Muchísimas gracias Asier, lo primero de todo por tu tiempo, se que te te he pillado en un momento bastante complicado con tu lanzamiento de Txispa.

Muchas gracias por enseñarnos el lado de la Esclerosis Múltiple que no se ve, siempre desde el positivismo que te caracteriza.

Espero que tus palabras le ayuden a mucha gente que está conviviendo con la enfermedad.

Y sobre todo espero que pronto volvamos a hablar porque te has propuesto una nueva meta, porque has logrado el millon de euros para la investigación.

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