La campaña ‘Conexiones EM’ es una iniciativ de AEDEM-COCEMFE, que tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas afectadas de Esclerosis Múltiple.
El próximo día 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2021, el cual girará en torno a la Campaña #ConexionesEM.
Bajo el lema «Me conecto, nos conectamos»
La campaña da voz a todas ellas para poder enviar mensajes, reivindicar mejores servicios y destacar los beneficios de las redes de apoyo.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante, neurodegenerativa y progresiva del Sistema Nervioso Central.
Se trata de una enfermedad que afecta a 55.000 personas en España, 2.800.000 en todo el mundo, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos.
¿COMO PUEDES UNIRTE A LA CAMPAÑA #CONEXIONES EM?
Cualquier persona puede unirse a esta campaña haciendo el ‘Corazón de la EM’ como símbolo de solidaridad con todos aquellos afectados por esta enfermedad.
Se trata de unir las manos en forma de corazón o unir una mano a la de un amigo para crear el ‘Corazón de la EM’.
Y compartir la foto en redes sociales (Facebook, Twitter e Instagram) con los hashtags #ConexionesEM, #EsclerosisMúltiple, #DíaMundialEsclerosisMúltiple.
¿QUE ES LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE?
La esclerosis múltiple (EM) es uno de los trastornos neurológicos más comunes y la causa de discapacidad en adultos jóvenes.
Cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos de esclerosis múltiple en España.
47.000 es el número total de personas que viven con esta enfermedad en nuestro país.
En Europa, la esclerosis múltiple afecta a 700.000 personas, alcanzando los 2 millones y medio en todo el mundo.
A la mayoría de los afectados por la EM se les diagnostica entre los 25 y los 40 años de edad, siendo el número de mujeres afectadas el doble que el de hombres.
Eso convierte a la esclerosis múltiple en España en la segunda causa de discapacidad adquirida en jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico.
¿CUAL ES LA CAUSA DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE?
Con la esclerosis múltiple, el sistema inmunitario ataca la vaina protectora, mielina, que recubre las fibras nerviosas y causa problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo.
Con el tiempo, la enfermedad puede causar el deterioro o daño permanente de los nervios.
Aún no existe una cura, aunque existen tratamientos disponibles que pueden ayudar a algunas formas de esclerosis múltiple.
Los signos y síntomas de la esclerosis múltiple varían mucho según la magnitud de la lesión a los nervios y cuáles de ellos están afectados.
Algunas personas con esclerosis múltiple grave pueden perder la capacidad de caminar sin ayuda o de caminar por completo.
Mientras que otras pueden experimentar largos períodos de remisión sin que aparezca ningún síntoma nuevo.
De ahí a que se le llame la enfermedad de las mil caras.
Los síntomas a menudo afectan el movimiento, como por ejemplo:
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Entumecimiento o debilidad en una o más extremidades que se produce típicamente en un lado del cuerpo a la vez, o en las piernas y el tronco.
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Sensaciones de choques eléctricos que se producen con ciertos movimientos del cuello, en especial, al inclinarlo hacia adelante (signo de Lhermitte).
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Temblores, falta de coordinación o marcha inestable
Los problemas de visión también son frecuentes:
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Pérdida de visión parcial o completa, por lo general en un ojo a la vez, a menudo con dolor al mover el ojo
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Visión doble prolongada
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Visión borrosa
Los síntomas de la esclerosis múltiple también pueden incluir:
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Hablar arrastrando las palabras
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Fatiga
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Mareos
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Hormigueo o dolor en distintas partes del cuerpo
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Problemas con la función sexual, los intestinos y la vejiga.
Para algunas personas, la EM se caracteriza por periodos de remisión y recaída, lo que se conoce como «brotes».
Lo que significa que la enfermedad puede mejorar durante un tiempo pero luego puede atacar cada cierto tiempo.
En cambio, que para otras personas tiene un patrón progresivo, lo que significa que empeora de manera constante con el tiempo.
Algunas personas pueden sentirse sanas durante muchos años tras el diagnóstico, mientras que otros pueden verse seriamente debilitados con gran rapidez.
La EM hace la vida impredecible para todos
¿CUALES SON LAS REINVINDICACIONES DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE?
Este año, AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones quieren incidir en el reconocimiento automático del 33% de discapacidad, con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa.
De tal forma que se tengan en cuenta las situaciones y síntomas invisibles que se dan en la Esclerosis Múltiple y que no están siendo reconocidos.
Como la fatiga, el dolor, los efectos de la carga del tratamiento, los brotes, etc.
La utilización de los criterios obsoletos y desfasados del baremo actual, está impidiendo que las personas con Esclerosis Múltiple obtengan la valoración del grado de discapacidad que les debería corresponder.
Dificultando todavía más su inclusión y participación activa en la sociedad.
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