El próximo 7 de junio, la asociación sin ánimo de lucro «Mi Princesa Rett» llevará a cabo el proyecto solidario «FinisteRett«.

Un proyecto que tiene por único objetivo el darle visibilidad al Síndrome de Rett a través del deporte. 

En este nuevo desafío, los miembros de la asociación no estarán solos, ya que también participará la Fundación Ochotumbao, liderada por el cómico malagueño Dani Rovira.

Y es que no es la primera vez que vemos a Dani dando visibilidad al Síndrome de Rett, ya que en 2019 Dani , junto con tres amigos, recorrió en bicicleta el trayecto de Barcelona a Roma. 

Uno de sus acompañantes, Francisco Santiago, es padre de Martina, una niña afectada por el Síndrome de Rett.

Por lo qué el viaje sirvió de documental para dar visibilidad el Síndrome de Rett. 

Así que éste 2021 vuelve a pedalear y a caminar por Martina y por todas las afectadas del Síndrome de Rett.

Con el objetivo principal de dar de nuevo visibilidad a esta enfermedad y recaudar fondos para la investigación.  

FINISTERETT:

Miembros de la Fundación Ochotumbao y Mi Princesa Rett viajarán, el 7 de junio, hasta “el fin del mundo”, al que han bautizado como FinisteRett, haciendo el Camino de Santiago en 9 etapas de manera muy especial.

De tal forma que el equipo de las madres y amigas de Mi Princesa Rett caminarán por la parte norte del Camino hasta el Cabo de Finisterre. 

Ellas recorrerán a pie los más de 200 kilómetros del Camino Francés, del Camino De Santiago 

Sin olvidar, por supuesto, pasar por la Catedral de Santiago y obtener la Compostelana. 

Pasados ocho días se reunirán con la parte masculina del grupo, los padres y amigos de la asociación.

Un grupo liderado por Dani Rovira junto con Francisco Santiago y Martín Giacchetta, qué acompañaron a Dani en Todos los caminos.

Ellos lo harán a modo de pelotón ciclista, recorriendo la Vía de la Plata hasta conseguir llegar al mismo destino que ellas: FinisteRett.

¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE RETT?

El Síndrome de Rett es una enfermedad neurológica que afecta a una de cada 10.000 niñas, por lo que es considerada como una enfermedad rara. 

Se calculan que en España unas 2.700 afectadas, consideradas enfermedad rara o de baja prevalencia. 

Las niñas, que nacen sanas, sufren una mutación genética en el cromosoma X entre los 12 y los 18 años. 

Esto les impide controlar su cuerpo y padecen síntomas propios del espectro autista.

Por lo que el Síndrome de Rett hace que las niñas tengan total dependencia, además sufren tal deterioro cognitivo y motor que son consideradas pluridiscapacitadas. 

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