Tere es una chica que nació con Espina Bífida, aunque eso nunca la ha frenado para conseguir todo lo que se ha propuesto en la vida.
La espina bífida es un defecto del tubo neural, un tipo de defecto congénito del cerebro, la columna vertebral o de la médula espinal.
Ésto ocurre si la columna vertebral del feto no se cierra completamente durante el primer mes de embarazo.
Si algo tengo que destacar de ella es su capacidad incansable de lucha por los derechos de las personas con discapacidad, pero mejor os dejo con ella para que la conozcáis un poquito más.
Gracias Tere por todo este tiempo que has dedicado, y darnos a conocer lo que es vivir con Espína Bifida.
La entrevista es un poco larga, pero eso es que Tere tiene mucho que decir y poco que callar, os recomiendo que la leais hasta el final.
SOBRE TU DISCAPACIDAD:
Tu discapacidad ¿es de nacimiento o adquirida?
De Nacimiento. Es Espina Bífida
¿Qué tipo de discapacidad es: física, psíquica o sensorial?
Física
¿Qué secuelas tienes a causa de ella?
Tengo el sistema central dañado desde que nací.
Padezco hidrocefalia. Tengo insertado una válvula de derivación desde que nací. Va unida a una vena que ahora mismo se ha soltado y sólo la une a la válvula una calcificación.
Cuando éso rompa, que lo hará, mi cabeza empezará a almacenar el líquido cefalorraquídeo.
Tendré dolores de cabeza, mi cabeza crecerá y, si no me operan a tiempo, sufriré secuelas graves. Desde un retraso mental, pasando por un estado vegetativo de por vida o la muerte.
Al mismo tiempo, sufro incontinencia urinaria y fecal. Lo que ha llevado a implantarme un esfínter artificial. Evitando así el estar orinándome constantemente.
Pero tengo que sondarme y por ello sufro infecciones de orina recurrentes. Ahora ya no son infecciones de orina simples. Son Pielonefritis. Infecciones renales.
Al mismo tiempo, tengo muy pocos antibióticos que me hagan efecto ya. Además de que siempre estoy colonizada.
El futuro es una derivación, desenganchar los uretes de la vejiga y conectarlos a una bolsa a través abdomen y al final, un trasplante renal y/o la muerte. No hay muchas esperanzas de futuro por ese lado
Estoy operada de muchas cosas. Pero aún no ostento ningún récord mundial por ello, jejeje
Nací con las extremidades inferiores mal desde la cadera. Tuvieron que cambiarme la posición de ambos en ambos lados.
Al final de los años, he perdido un pie y el otro aún resiste. Camino con dificultad, (cuánto más mayor, peor).
De vez en cuando, no me queda de otra que ser usuaria de silla de ruedas manual. La que me da el Servicio Público de Salud.
TÚ Y TU DISCAPACIDAD
¿Crees que te ha marcado en tu vida? ¿Cómo?
Totalmente. Requiere un nivel de exigencia personal y diaria constante.
La relación con los demás siempre ha sido complicada, más cuando te pasas temporadas encerrada como un perro, (bueno, un perro es más afortunado que nosotros aunque no lo parezca a veces) por falta de accesibilidad.
Ha determinado mi vida totalmente y en todos los aspectos posibles.
¿Cómo te ves tú?
Al contrario que muchas personas con discapacidad, en este momento de mi vida no me siento una persona acomplejada y hasta siento admiración por mi valía.
Puede sonar narcisista. Pero la vida me ha puesto pruebas muy duras que he superado razonablemente bien.
El valerme por mí misma, a pesar de mi situación, el buscarme la vida en la medida de lo posible ha hecho que mi autoestima mejore exponencialmente y mis ganas de luchar también
¿Cómo crees que te ven los demás?
Hay gente que me ve como : «la coja, la inútil.» Y hay gente que, por alguna extraña razón, dice sentir admiración por mí.
Realmente me tiene sin cuidado lo que opine nadie de mí a estas alturas de mi vida.
Sé quién soy. Se qué quiero y, cuando no sé lo que quiero de la vida, tengo muy claro qué es lo que no quiero. Que ya es mucho, aunque no lo parezca.
TÚ Y LA FAMILIA
¿Has sufrido algún tipo de rechazo por parte de ellos?
Mi madre me ha apoyado hasta que empecé a valerme casi totalmente por mí misma. Hasta el punto de que se ha olvidado de que sigo siendo una persona con problemas de salud y que mi capacidad no es como la de mi hermano, ni como la de ella
Pero hay que reconocer que la discapacidad como las enfermedades cansan a quienes las sufren en primera persona y a los que están al lado de uno. La mente tiene un límite de tolerancia al sufrimiento limitado.
¿Crees que te han sobreprotegido?
Si, claro. Creo que mi madre ha sufrido el síndrome del cuidador conmigo y con mis abuelos.
¿Se implican en tu desarrollo como persona?
Hasta que terminé el instituto sí. Después, no. Me he tenido que buscar la vida.
En definitiva, te apoyan y ayudan cuando los necesitas?
A nivel sanitario sí. Además, me mantienen porque mi pensión es por hija a cargo. Es muy baja y yo no me puedo independizar.
¿Como crees que debería actuar la familia cuando se presenten casos de discapacidad en ella?
Asumir que tienen un hijo con discapacidad. Ni minusvalorarlo, ni sobrevalorarlo, ni sobreprotegerlo.
No son los dueños de su vida por el hecho de ser una persona con discapacidad. Porque ante todo, y sobre todo, es una PERSONA.
Con capacidad de tomar sus propias decisiones, con sus propios sueños e ilusiones como los demás. Por lo menos, mientras un juez no certifique lo contrario, es una persona como los demás.
Mi familia actuó asi en parte.
BULLYING
¿Has sufrido booling alguna vez? ¿De que tipo?
Sí. Escolar y «Sexual» o no se como calificar.
¿Cómo se resolvió el tema?
En el caso del bullying escolar, al año siguiente cambié de curso y dejé de ir al recreo.
El «sexual», unos idiotas me increparon cuando tenía unos 10 años desde el andén en Medina del Campo o por ahí. El tren arrancó y los idiotas borrachos se quedaron ahí.
¿Qué huella crees que te ha quedado después de aquello?
Nunca he confiado en la gente hasta que me hice adulta, muy adulta (30 largos), que empecé a pasar de todo el mundo y ser yo.
Hasta ahora que me la trae todo al pairo. Pero es cierto, que nunca he querido tener pareja. Sólo «Amigos». Nunca he querido compromisos a largo plazo, ni que me atasen.
TU DISCAPACIDAD A LA HORA DE LA MOVILIDAD
¿Cómo te mueves habitualmente: muletas, silla de ruedas eléctrica, silla de ruedas normal, scooter,…)?
Muletas, habitualmente; Silla de ruedas, ocasionalmente
¿Has tenido problemas para acceder a ellos?
No
¿Tienes permiso de conducir?
Sí, estuve años ahorrando para ello. Pero reconozco que fue un buen agujero en mi economía.
Pero hoy por hoy no tengo coche, ya que no lo puedo mantener. Aunque me ayudaría muchísimo en mi día a día
¿Crees que las ayudas son suficientes en éste aspecto?
No. Son una trampa. Ya la valoración de la movilidad reducida en casos de discapacidad definitiva, la cual haya sido valorada antes de la aparición del decreto sobre P.M.R.
Te timan y encima, en algunas comunidades autónomas si no tienes un 7% de movilidad reducida no tienes ayudas.
¿Qué crees que debería cambiar?
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Añadir nuevas tecnologías en los catálogos ortopédicos: como la rueda eléctrica para sillas manuales o los scooters
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Más premura en las citas médicas. Reclamar, reclamar, reclamar
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Investigar la relación Rehabilitador-Ortopedia. En algunos casos es una relación bajo sospecha.
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Un sistema de leasing para personas con discapacidad para adquirir un vehículo. También sujeto al nivel de rentas, según su caso.
SOBRE TU RELACIÓN CON LOS DEMÁS A CAUSA DE LA DISCAPACIDAD
¿Vives con familiares, independizado o en alguna institución?
Familia
¿Tienes hijos a cargo?
No
¿Quién crees que te hace la vida más difícil? Enumera del 0 al 10 el grado de dificultad, (de menor a mayor),
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La falta de accesibilidad 10
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Las lista de espera para visitar a especialistas 10
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La actitud de los médicos 8
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La calidad de la medicación 10
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El coste de la medicación 7
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El coste de los productos ortopédicos 5
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La falta de oportunidades para conseguir un empleo 10
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La falta de empatía de los jefes cuando estás trabajando 10
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La falta de empatía de los compañeros de trabajo 1
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La calidad de los mediadores entre los empresarios y las personas con discapacidad, (INSERTA, ILUNION, FUNDACIÓN ONCE, COGAMI) 10
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Grado de impedimento con las asociaciones de discapacidad si conoces alguna. 10
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La relación con tu pareja y/o hijos. 0
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La relación con tus amigos 5
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La relación con la familia. 7
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Cuánto influye tu relación con tu familia a la hora de tu desarrollo personal? Mucho
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Has sentido alguna vez coartado o coaccionado por ellos? si
TU DISCAPACIDAD A EFECTOS ADMINISTRATIVOS
Tu discapacidad tiene la categoría de CRÓNICA por parte del Estado?
No. Las asociaciones de personas con Espina Bífida llevan años pidiendo ésto. Pero los gobiernos no tienen tiempo o, como ahora, no hay gobierno.
¿Necesitas tratamientos especiales?
Tratamientos de herbolarios y tomo antibióticos más seguido de lo que es habitual en cualquier otra persona.
¿Los cubre la seguridad social de tu comunidad autónoma?
La de Herbolario, no. Pero no cubre ni los tratamientos basados en plantas que se venden en farmacias.
¿Recibes alguna pensión?
La reciben mis padres. Una prestación por hijo a cargo.
¿Crees que tu pensión te garantiza una calidad de vida digna?
En absoluto
¿Crees que las ayudas son suficientes?
No
¿Crees que la administración pública es sensible a las necesidades de las personas con discapacidad?
No
Crees que hace lo suficiente? No
¿En qué deberían mejorar?
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Elevar la categoría de los enfermos de EB a Crónicos.
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Atender a los pacientes más rápido. Muchos tratamientos no sería necesaria su aplicación o, de serlo, no sería con tanta frecuencia. Por tanto, el gasto farmacéutico se reduciría.
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Ampliar el catálogo de medicación y no reducirlo como ahora.
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Permitir que la gente pueda escoger entre medicación genérica y original si ambas están al mismo precio.
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Erradicar los medicamentos genéricos.
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Buscar alternativas laborales para aquellos, que aún pudiendo hacer algo, su discapacidad les dificulta el acceso al mercado laboral STANDAR. Por tanto, se reduciría en pensiones y prestaciones o en las cuantías de éstas. Ya que el beneficiario sólo recibiría la diferencia entre su salario y el salario mínimo interprofesional o EL SALARIO QUE DEBERÍA PERCIBIR SEGÚN EL CONVENIO DE LA ACTIVIDAD QUE VAYA A REALIZAR.
A EFECTOS MÉDICOS
¿Crees que la atención médica es la correcta? ¿Por qué?
A veces. Actitud médica, masificación de pacientes, falta de personal,…..
¿Recibes los tratamientos adecuados para paliar los efectos de tu discapacidad a nivel médico? ¿Por qué?
Adecuados, sí; Efectivos y de calidad, yo diría que no.
¿Has tenido problemas con el Servicio Público de Salud alguna vez: lista de espera, administración tardía de algún tratamiento?
Los he tenido todos
¿Has reclamado alguna vez por ello?
Por supuesto
Algún problema que hayas tenido con el Servicio Público de Salud que consideres grave y que quieras compartir? Por culpa de ellos perdí un pie. No, no los denuncié. No tengo dinero para éso.
A EFECTOS ORTOPÉDICOS:
¿Crees que las ayudas técnicas: productos ortopédicos para caminar, scooters, sillas de ruedas, etc. son las correctas, adecuadas y de calidad con respecto a la discapacidad que padeces?
A veces no son las correctas ni adecuadas. Nunca tienen la calidad que se espera para el tiempo que se tarda en poder cambiarlas según el sistema público de salud.
¿En qué deberían mejorar?
El Sistema Público de Salud debería de devolver la facultad de recetar productos ortopédicos a traumatología. Rehabilitación NO TIENE NI PUÑETERA IDEA EN CASOS MUY ESPECÍFICOS.
Con lo cual, recetan SEGÚN EL CRITERIO DE LAS ORTOPEDIAS QUE NUNCA ES A FAVOR DEL SISTEMA PÚBLICO DE SALUD.
HAY UN DERROCHE DE DINERO DESORBITADO CON LA EXCUSA DE EXPERIMENTAR Y BUSCAR LA MEJOR SOLUCIÓN PARA EL PACIENTE.
ADEMÁS DE QUE, SOSPECHOSAMENTE, UNAS ORTOPEDIAS TIENEN MÁS PACIENTES-CLIENTES QUE OTRAS.
¿Has tenido algún problema a la hora de comprar alguno de estos productos?
POR SUPUESTO. HASTA EL PUNTO DE TENER QUE PAGARLO DE MI BOLSILLO
¿Has tenido algún problema con el médico responsable de recetarlos?
No
En cualquier caso, ¿has reclamado?
Si
Algún problema que hayas tenido con el Servicio Público de Salud y/o con Ortopedias que consideres grave y que quieras compartir?
Cuando experimentan, yo tengo que pagar la parte que me toca del experimento y cuando no funciona, alegando un cambio porque han cambiado la situación del paciente, me hacen otro.
Pero yo no tengo el reembolso del fiasco. Si trauma estuviera a cargo de ésto no habría tantos fiascos. Obviamente, las ortopedias no ganarían tanto. En principio.
PRODUCTOS FARMACEUTICOS
¿Crees que son de calidad y de precio asequible?
No
TU VISIÓN SOBRE EL MUNDO DE LA DISCAPACIDAD
Qué crees que necesitan las personas con discapacidad para mejorar su calidad de vida y para desarrollarse como personas al igual que hacen el resto de las personas?
Cambiar la idea que se tiene de las personas con discapacidad y que tan lucrativa es para las asociaciones y fundaciones de personas con discapacidad, entre otros.
Qué cosas crees que hay que mejorar?
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MEJORAS SANITARIAS
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De volver la competencia sobre material orto protésico a traumatología
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Dar prioridad a los pacientes con patologías previas en las listas de espera tanto para especialidades como para cirugías, pruebas, etc.
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Considerar a los enfermos con Espina Bífida como crónicos
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Ampliar el catálogo de medicación y permitir que los pacientes elijan entre medicación genérica o la otra si están al mismo precio.
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Cambiar los protocolos de actuación ante cualquier prueba u operación en caso de pacientes crónicos o que tengan la atención médica de un crónico. Por ejemplo: No es lo mismo una persona sana que va a que le realicen una colonoscopia que otro paciente con patologías previas. El seguimiento debe ser diferente.
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Incluir en el catálogo de productos de ortopedia los SCOOTERS, RUEDAS ELECTRÓNICAS PARA SILLAS MANUALES, ETC.
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MEJORAS ADMINISTRATIVAS
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Tener en cuenta LOS FACTORES SOCIALES a la hora del cálculo del GRADO DE DISCAPACIDAD sin tener en cuenta porcentaje límite.
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Recalcular el GRADO DE MOVILIDAD REDUCIDA para aquellos que su discapacidad es de nacimiento o que se haya producido en los primeros meses de vida, en los casos de personas que ya tenían discapacidad antes de la aparición del decreto sobre MOVILIDAD REDUCIDA. Ya que muchos de ellos YA ERAN MOVILIDAD REDUCIDA DESDE EL PRINCIPIO Y CON LOS AÑOS SU MOVILIDAD HA EMPEORADO. POR TANTO, DESDE EL MOMENTO DEL NACIMIENTO HASTA LA APARICIÓN DEL DECRETO HA HABIDO UN DETERIORO QUE TAMPOCO SE HA CONTABILIZADO.
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Facilitar los trámites administrativos, INCLUIDO EL DE RECLAMACIÓN, por vía ON LINE.
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MEJORAS LABORALES
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Crear un organismo ESTATAL que VIGILE Y CONTROLE la actuación de Asociaciones, Fundaciones y Confederaciones de Personas con Discapacidad.
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Cambiar las bases de Cotización para Calcular la Nómina de las Personas con Discapacidad o Aquejadas de Enfermedades Discapacitantes Temporalmente o Definitivamente como puedan ser la ELA, EL CÁNCER, etc. No se puede considerar una baja laboral por CONTIGENCIAS COMUNES cuando ya eres una persona con una discapacidad, ni cuando eres una persona con enfermedades como CÁNCER O ELA. Pues una gripe no tiene los mismos efectos que las enfermedades antes mencionadas u otras parecidas, ni el mismo efecto en estos pacientes. Como tampoco lo tienen en personas con Discapacidad con patologías previas, graves y crónicas.
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Que se prohíba el despido de las personas a las que se le haya diagnosticado una larga enfermedad A MENOS QUE EL ESTADO O COMUNIDAD AUTÓNOMA LE GARANTICE UNA CALIDAD DE VIDA, INCLUIDO EL TEMA SANITARIO, HASTA SU RECUPERACIÓN O FALLECIMIENTO. NO SE PUEDE PERMITIR QUE PERSONAS CON DISCAPACIDAD O CON ENFERMEDADES GRAVES DUERMAN EN LA CALLE O LOS DESAHUCIEN, QUÉ MIERDA DE PAÍS PERMITE ESO?
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Creación de un Comité EFICAZ que defienda los derechos laborales de las personas con discapacidad. Éstos lo podría hacer un Sindicato pero, dado que en algunos casos podrían darse causas no comunes a un trabajador al uso por las características particulares de cada caso, se necesita más especialización. No es de recibo que una persona con discapacidad haciendo las mismas labores que otro sin discapacidad tenga menos derechos laborales. Éso no es normal y me importa un pito que haya convenios especiales entre asociaciones y empresarios. Un derecho es derecho y punto.
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Crear un convenio autónomo para personas con discapacidad. No es lo mismo un autónomo sin que con. En algunos casos, el trabajador con discapacidad no puede trabajar en cualquier sector ni al mismo ritmo.
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Incentivar desarrollo del trabajo Online.
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MEJORAS ASISTENCIALES
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Incentivar la creación de empresas que se ocupen de la asistencia a las personas con discapacidad y mayores tanto a la hora de viajar como en el día a día, contribuyendo a su autonomía personal de la mejor manera posible y en los casos que sea posible.
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Adoptar todas las medidas que sean posibles con el fin de ayudar en la autonomía y desarrollo personal de las personas con discapacidad y mayores.
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Mejorar a la asistencia a domicilio a personas con discapacidad y mayores, es insuficiente.
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