Cada 18 de diciembre se celebra el día nacional de la Esclerosis Múltiple (EM), con el objetivo de visibilizar como afecta la esclerosis múltiple en el dia a día.
Este año se celebra el dia mundial con el lema «La persona con Esclerosis Múltiple, en el centro» formando parte de la campaña #ConexionesEM, y el día nacional bajo el lema «Juntos somos mas fuertes que la Esclerosis Múltiple».
Que tiene como objetivo de concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas con Esclerosis Múltiple y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar su calidad de vida y que detallamos a continuación.
¿QUÉ ES LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE?
La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso cuyas causas no son conocidas y que afecta a la mielina.
Así como a los cuerpos celulares nerviosos que se encuentran en la materia gris del cerebro, la médula espinal y el nervio óptico.
La Esclerosis múltiple afecta afecta principalmente a la mielina, que es la capa que rodea y aísla a los nervios
Existen 2,3 millones de personas con EM en todo el mundo. Es probable que cientos de miles más permanezcan sin diagnosticar.
Es una enfermedad que afecta más a las mujeres que a los hombres y suele iniciarse entre los 20 y los 40 años de edad
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central.
Afecta a más de 55.000 personas en España, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos. De forma general, se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también en menores de 18 años.
Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación.
Muchos de ellos son ‘invisibles’, como la depresión y ansiedad, el deterioro cognitivo, el dolor, la fatiga o trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera importante en la calidad de vida de las personas afectadas.
Por ello, las personas con Esclerosis Múltiple vienen reclamando desde hace años el reconocimiento automático de un 33% de discapacidad con el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple.
En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2022 y siempre bajo el lema “Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple”, AEDEM-COCEMFE y sus 47 asociaciones aprovechamos para concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas con Esclerosis Múltiple y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar su calidad de vida y que detallamos a continuación.
Reivindicaciones de las Personas con Esclerosis Múltiple
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El reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico, lo que supondría un mejor acceso a medidas de apoyo y protección social.
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Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple.
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Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las organizaciones de pacientes desarrollamos en este campo.
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Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
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Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
En opinión de Pedro Cuesta Aguilar, Presidente de AEDEM-COCEMFE (Asociación Española de Esclerosis Múltiple), “es urgente y necesario el reconocimiento automático de un grado de discapacidad mínimo del 33% para las personas con Esclerosis Múltiple, la gran mayoría de ellas muy jóvenes en el momento de su diagnóstico, para acceder lo antes posible a las medidas de apoyo y protección social que garanticen el mantenimiento de su calidad de vida y salud emocional.”
II JORNADAS CIENTIFICAS DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE AEDEM-COCEMFE
Para conmemorar el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2022, AEDEM-COCEMFE celebrará el sábado 17 de diciembre, de 11:00 h. a 13:30 h. sus ‘II Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple’
Dirigidas a pacientes, familiares y toda persona interesada en la Esclerosis Múltiple, en la que reconocidos médicos especialistas en esta enfermedad nos hablarán sobre el Virus Epstein-Barr
Planificación familiar en pacientes con Esclerosis Múltiple, nuevos tratamientos y tratamiento sintomático en la Esclerosis Múltiple, alteraciones urinarias y disfunción sexual en pacientes con Esclerosis Múltiple e impacto de la Esclerosis Múltiple en el ámbito laboral.
Estas jornadas cuentan con la colaboración de Sanofi y el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
Podrán seguirse en directo a partir de las 11:00 h del sábado 17 de diciembre desde el canal de YouTube de AEDEM-COCEMFE.
El Día Nacional de la Esclerosis Múltiple en el décimo de Lotería Nacional y en el cupón de la ONCE
Para ayudar a dar visibilidad a este día, el décimo de Lotería Nacional del sábado 17 de diciembre incluirá el anagrama de AEDEM-COCEMFE y estará dedicado al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.
Y el cupón de la ONCE que será sorteado el domingo 18 de diciembre estará dedicado a nuestro día, incluyendo el eslogan “Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple”.
AEDEM-COCEMFE
AEDEM-COCEMFE y sus 47 asociaciones tienen como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple, así como la de sus familiares.
Pertenece a la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y es miembro de pleno derecho de la Federación Internacional
¿CUALES SON LOS SÍNTOMAS DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE?
Los síntomas de la esclerosis múltiple pueden ser leves o severos, comenzar un día y luego desaparecer rápidamente o durar meses.
Precisamente esta aparición y desaparición de los síntomas hace que los médicos hables de ataques o exacerbaciones.
Esta forma de manifestarse la enfermedad se denomina de recaída-remisión, aunque hay otra forma que es progresiva y suele suceder a varios años de exacerbaciones.
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Problemas de visión (visión borrosa o doble) o neuritis óptica, que causa dolor ocular y una pérdida rápida de la visión.
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Debilidad y rigidez muscular, con espasmos musculares que resultan dolorosos.
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Hormigueo o entumecimiento de los brazos, piernas, tronco del cuerpo o cara.
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Dificultad para mantener el equilibrio al caminar.
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Problemas de control de la vejiga.
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Mareo persistente.
Según avanza la enfermedad se pueden producir otros síntomas:
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Fatiga mental y/o física.
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Cambios del estado de ánimo (depresión o euforia).
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Problemas de concentración o hacer eficazmente varias tareas a la vez.
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Dificultad para tomar decisiones y planificar actividades.
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Parálisis parcial o total.
Aunque en ocasiones la esclerosis múltiple puede causar en quienes la padecen una discapacidad severa.
Como no poder escribir, caminar o incluso hablar, lo cierto es que la expectativa de vida de estos pacientes es equiparable a la de la población general.
Algunas personas pueden sentirse sanas durante muchos años tras el diagnóstico, mientras que otros pueden verse seriamente debilitados con gran rapidez.
¿CUALES SON LAS CAUSAS DE LA ESCLEROSIS MULTIPLE?
Aunque no se conocen las causas, las investigaciones realizadas en este sentido permiten suponer que existe una alteración del sistema inmunitario que hace que éste ataque a las células nerviosas.
Los investigadores han observado que las células inmunitarias se comportan de manera diferente en los cerebros de las personas con esclerosis múltiple, aunque aún no han determinado el porqué.
Lo cierto es que a medida que la enfermedad progresa, se produce una atrofia de la corteza cerebral.
Y se forman placas en la materia blanca, que son visibles mediante la realización de un tipo específico de escáner cerebral.
La esclerosis múltiple no tiene cura, aunque se dispone de tratamientos que permites controlar y ralentizar su progresión.
Asimismo, se dispone de medicamentos que permiten tratar eficazmente los síntomas iniciales e incluso los ataques o exacerbaciones.
Por último, la fisioterapia y otras terapias forman también parte del tratamiento en la medida que la enfermedad avanza.
Aunque esta información ha sido revisada y contrastada, el contenido es meramente orientativo y no tiene valor terapéutico ni diagnóstico.
Desde Somosdisca te recomiendo que, ante cualquier duda relacionada con la salud, acudas directamente a un profesional médico del ámbito sanitario que corresponda.
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