Hola Titánicos, el mes de Febrero, es el mes de las Enfermedades Raras, y este año se celebra bajo el lema : «Comparte tus colores», una campaña lanzada a través de EURODIS
Y es que aunque se trate de un día dirigido a sus protagonistas, los pacientes de enfermedades raras, todos podemos o debemos participar para crear conciencia y tomar medidas en favor de un colectivo.
Un colectivo al que pertenecen 300 millones de personas en todo el mundo con más de 6.000 patologías diferentes.
CAMPAÑA COMPARTE TUS COLORES:
EURORDIS, de esta manera, quiere que tú también tengas la oportunidad de contribuir y promover el cambio, es por ello, que ha creado una campaña dirigida al próximo día 29 de febrero por la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, bajo el lema Comparte tus colores, y llena de iniciativas y actividades de las que puedes formar parte.
¿Cómo puedes participar?
Pues muy sencillo. Utilizando esa herramienta que es capaz de conectarnos en un solo segundo con el resto del mundo: comparte mensajes en redes sociales con su filtro personalizado, graba la iluminación de edificios y monumentos, alumbra tu propio hogar con tu familia, o comparte experiencias de pacientes que te inspiren, tanto en línea, como con amigos.
Pincha aquí, y comparte los materiales diseñados por EURORDIS
Puedes difundir a través de tus redes sociales estos datos cruciales con el objetivo de crear conocimiento y conciencia sobre la realidad de las patologías poco frecuentes.
En el enlace, encontrarás todos los materiales disponibles para expresar tu apoyo en aplicaciones como Instagram, Facebook o Twitter: posters y marcos de perfil, posts e infografías sobre información relevante y estadísticas, diversos filtros con los colores de EURORDIS, y mucho más.
¡No te olvides de utilizar la etiqueta #RareDiseaseDay y etiquetar a @rarediseaseday!
¿QUE ES UNA ENFERMEDAD RARA?
Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total.
En Europa, se considera una Enfermedad Rara cuando se da en menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products).
Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida.
Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara, pero si difícil convivir con ella, ya que no se suele tener información suficiente ni tratamientos eficaces
¿Sabías que el 72% de las enfermedades raras son genéticas? ¿Y que el 70% de ellas comienzan en la infancia?
ALGUNAS CIFRAS DE INTERES:
Entre el 6 y el 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 30 millones de europeos, 25 millones de norteamericanos y 42 millones en Iberoamérica.
Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas.
De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por:
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Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años)
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Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)
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El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos).
En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir: el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.
El diagnóstico es uno de los principales problemas, desde el primer momento, a los que se enfrentan éstas personas.
Las principales causas de esta ausencia de diagnóstico son por:
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El desconocimiento que rodea a estas patologías.
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La dificultad de acceso a la información necesaria.
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La localización de profesionales o centros especializados.
Todo esto provoca una serie de consecuencias que afectan tanto al paciente como a su familia.
De hecho, en gran parte de los casos, esta demora en el diagnóstico hace que el afectado no pueda recibir todas las terapias necesarias.
Esto conlleva, en un 30% de los casos, a un agravamiento de la enfermedad que podría haberse evitado o paliado previamente.
Estas dificultades, como vemos, son clave en el tratamiento sanitario y el desarrollo de la enfermedad.
El 42,68% de las personas con estas patologías no dispone de tratamiento o si lo dispone, no es el adecuado.
Los costes suponen cerca del 20% de los ingresos familiares anuales.
Por lo que por media, cada familia destina más de 350 euros a esta causa.
Algunos de los gastos a cubrir son:
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Atención sanitaria (32%).
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Adquisición de los medicamentos y otros productos (50% de los casos).
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Tratamiento médico (43% de los casos).
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Ayudas técnicas y ortopedia (30% de los casos).
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Transporte adaptado (27% de los casos).
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Asistencia personal (23% de los casos)
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Adaptación de la vivienda (9% de los casos)
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El 75% ha sentido discriminación, al menos, en alguna ocasión debido a su enfermedad:
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Disfrute de su ocio (un 32%)
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Atención sanitaria (32%),
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Ámbito educativo (30%) y
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Actividades de la vida cotidiana (30%).
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Necesidades de apoyo, dependencia y situación laboral
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Más del 70% de las personas con estas patologías posee el certificado de discapacidad.
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El 35% aseveran que no están satisfechos con el grado de discapacidad reconocido.
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La media de tiempo dedicado a los cuidados del paciente es de 5 horas diarias.
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Los pacientes necesitan ayuda para sus actividades diarias: vida doméstica (44% de los casos), desplazamientos (42% de los casos) o movilidad (39% de los casos) y sólo el 10% no necesita ningún apoyo.
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Sobre quién les proporciona el soporte: padres (41% de los casos), hermanos (17% de los casos) o abuelos (10% de los casos).
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El 41% dice haber perdido oportunidades laborares.
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El 37% ha tenido que reducir su jornada laboral.El 37% ha perdido oportunidades de formación.
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El 37% ha perdido oportunidades de formación.
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Aunque esta información ha sido revisada y contrastada, el contenido es meramente orientativo y no tiene valor terapéutico ni diagnóstico.
Desde Somosdisca te recomiendo que, ante cualquier duda relacionada con la salud, acudas directamente a un profesional médico del ámbito sanitario que corresponda.
Fuente: www.somosdisca.es
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